159240834786271

O spotkaniu organizowanym przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej dowiedziałam się przypadkiem na facebooku. Któryś z moich znajomych je udostępnił. Nawet nie pamiętam kto. Od razu uznałam, że skoro mam wolną sobotę to się przejdę. Chciałam poznać celiaków i porozmawiać z nimi na temat problemów jedzeniowych z jakimi spotykają się na co dzień. Wyszłam z założenia, że zawsze może się do mnie zgłosić ktoś z tą chorobą i chciałam się o niej dowiedzieć więcej. Na spotkanie każdy miał przynieść coś bezglutenowego do kawy. Wypróbowałam przepis na amarantuski, czyli sezamki, ale w wersji amarantus zamiast sezamu i jak to u mnie bywa wyszły smaczne, choć niewyglądające 🙂

Na spotkanie przyszło kilkanaście osób w różnym wieku i stażu bezglutenowym. Część osób wiedziała o celiaki od lat, a niektóre osoby dopiero co się dowiedziały. Bardzo miło spędziłam ten czas, tocząc ciekawe rozmowy, przeglądając książki kucharskie, które ktoś przyniósł, popijając kawę i zajadając się pysznymi słodkościami. Rozmawiałam z większością osób, dopytywałam się o życie z celiakią i w jaki sposób została postawiona diagnoza, jakie były objawy. Okazało się, że co osoba to opowiadała mi o trochę o innych objawach. Najdziwniejsze było dla mnie to, że prawie wszystkie, o których usłyszałam pasowały do mnie z okresu przed odrzuceniem pszenicy… wzięłam ze sobą wszelkie ulotki i książeczki informacyjne Stowarzyszenia, żeby jeszcze na spokojnie wszystko przeglądnąć, przeczytać i przemyśleć, miałam nadzieję, że może jednak się mylę. Do czytania zabrałam się dopiero kilka dni później, jakby z obawy co mogę odkryć czytając je. I niestety odkryłam, że wszystkie znaki wskazywały na to, że mam celiakię. Rozpoczęłam poszukiwania dobrego gastroenterologa.

Rozpoczęłam poszukiwania dobrego gastroenterologa

Do lekarki dostałam się półtora tygodnia później. Opowiedziałam o swoich objawach, które odeszły w większości po odstawieniu pszenicy, a w całości po odstawieniu glutenu dwa miesiące wcześniej. O moich pozostałych autoimmunologiach, o których wówczas wiedziałam i o tym jak się na co dzień odżywiam. Po pierwsze lekarka była bardzo zdziwiona. Powiedziała że jestem pierwszą osobą, która odrzucając gluten nie zaczęła jeść chemicznego, przetworzonego syfu, tylko swój jadłospis opiera na naturalnie bezglutenowych produktach. Niestety potwierdziła moje objawy mówiąc, że to na 99% celiakia. Dowiedziałam się, że mam dwa wyjścia albo spróbować teraz zrobić badania, ale bardzo prawdopodobne jest, że i tak nic nie wyjdzie, bo już zbyt długo nie jem glutenu lub przejść prowokację, tzn. wrócić na parę miesięcy do glutenu i dopiero wtedy zrobić badania i będą bardziej miarodajne. Szybko podjęłam decyzję, że truć się nie będę przez tak długi czas, więc po prostu wykonam badania. Przyszło mi do głowy, że może jak zjem gluten w dzień przed badaniem, to przeciwciała mi wyjdą, jeśli mam celiakię, a ja przecież od tego nie umrę. Kupiłam parę pączków i drożdżówek i z niewypowiedzianą przyjemnością je zjadłam. Chyba bardziej moja głowa wówczas tego potrzebowała niż chęć, żeby wyniki wyszły miarodajnie. Pamiętam to szczęście zajadając się ulubionymi łakociami, niestety po raz ostatni. Oczywiście następnego dnia mocno to odreagowałam zdrowotnie, ale ta chwila szczęścia wówczas była tego warta. Przynajmniej wtedy tak myślałam

Jeszcze przed odebraniem wyników, gdy jechałam rowerem po ulicy Kopernika, tak, pamiętam dokładnie w którym miejscu dopadły mnie te myśli, pomyślałam o tym, że przecież nieważne jakie wyjdą wyniki i tak nie będę miała całkowitej pewności. Czyli tak czy tak muszę nie jeść glutenu do końca życia. Gdyż Pani doktor powiedziała, że ten 1% szans oznacza, że mogę mieć bardzo silną nietolerancję na gluten, a z tym wiąże się i tak minimum przez 5 lat dieta taka sama jak dla celiaka, potem dopiero po całkowitym wyczyszczeniu i naprawieniu organizmu, będę mogła jeść produkty ze śladową ilością glutenu. A więc już na pewno zero pączków, drożdżówek i wszelkich dobroci do końca życia. No i dodatkowo jeszcze nie mogę wszystkich produktów mogących zawierać śladowe ilości glutenu. Wiem jak to teraz brzmi. Przecież ja i tak nie jadłam glutenu i nie zamierzałam do niego wracać. Jednak całkiem inny dla mojej psychiki był fakt, że zrezygnowałam z niego sama, a co innego gdy nie jem, bo absolutnie nie mogę. Ta świadomość była dla mnie przerażająca. Od razu łzy mi napłynęły do oczu. Jak teraz będzie wyglądać moje życie? Nie będę mogła u nikogo jeść, bo przecież w każdej kuchni jest gluten i możliwość śladowych jego ilości… już zawsze wszystko będę musiała gotować sobie sama… Ta myśl była dla mnie strasznie przytłaczająca.

Co do badań to okazało się, że wyniki są praktycznie tuż pod dolną granicą normy, czyli teoretycznie nie mam celiaki, ale że już od ponad dwóch miesięcy nie jadłam glutenu, to bardzo prawdopodobnie, że przeciwciała choć trochę spadły. Lekarka uznała, że jak dla niej jest to celiakia i wpisała mi w papiery, że to choroba trzewna, ale niepotwierdzona badaniami. Tak więc od tego momentu moje życie bardzo się zmieniło. Jeszcze dokładniejsze czytanie etykiet. Okazało się, ze większość produktów w sklepie może zawierać śladowe ilości pszenicy lub glutenu. Zaczęła się też wymiana sprzętu kuchennego, wyparzanie talerzy…

W tamtym okresie zdarzyło mi się, że gdy wyszłam ze znajomymi potańczyć na krakowski rynek, oczywiście dopadła ich w nocy tzw. gastrofaza i poszliśmy do maca. Wiedziałam, że nic tam zjeść nie mogę, choć i tak jestem chyba jedną z nielicznych osób, które nigdy nie jadły fast fooda (no chyba że pizzę lub zapiekankę można uznać za fast food). Jedyne rzeczy jakie jadłam z tej czerowonożółtej fabryki jedzenia to shake i lody. Jednak wiedząc, że nie mogę nabiału, tego dnia zdecydowałam się na czarną kawę. Zresztą i tak byłam już zmęczona, ale nie chciałam jeszcze wracać do domu, więc kawa była akurat w sam raz. I tu się pomyliłam. Pochorowałam się po tej kawie. Okazało się, że w macu chyba wszędzie po prostu lata gluten. Moja noga nigdy więcej tam nie stanęła i zapewne nigdy nie stanie.

Niedługo po diagnozie w jednej z krakowskich knajpek zorganizowano dzień bezglutenowej pizzy. Oczywiście wyciągnęłam znajomych, bo wręcz musiałam tam być. Objadłam się pizzą i to jak na mój gust znacznie smaczniejszą, niż ta tradycyjna, którą jadałam wcześniej. Do tego jeszcze zjadłam ciasto, też całkowicie bezglutenowe. To było niesamowite uczucie, że mogłam tak po prostu wyjść ze znajomymi i coś zjeść. Tego dnia uświadomiłam sobie, że może nie będzie tak trudno żyć z tą celiakią…

Dodaj komentarz